ゆうゆうの心地よい暮らし

右胸乳がん手術(2005年9月40歳)から12年10ヶ月。 左胸乳がん手術(2012年6月47歳)から6年。どちらもトリプルネガティブ乳がんです。そして間質性肺炎(2014年3月)、、、それは全身性強皮症という膠原病(2014年5月49歳)からくるものだった、、、これからもずっと、元気に楽しく心地よい生活をしていきたいです。

あら?昼間も低い?!Σ(・ω・ノ)ノ!

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朝食後に眠たくなったので、血圧を測ってみたらこんな数値が!!w( ̄o ̄)w オオー
とりあえず寝て、、、

起きてしばらくして測ったら100/64と上がってました^^;
そして今(13:53)は119/71です^^

血圧のその後^^;

先日の定期検診で血圧が低い事を主治医に伝えたら、
「アムロジンの服用を止めましょう」と言う事になりました。
あれから約1ヶ月経ちました(^^)

毎日計測していますが、上が100前後の時が多くなって安心していたけど
昨夜はまた以前のように上が低くて、あららな感じです(;´▽`A``

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次の診察までの血圧変動はちゃんとチェックしておきま~すヾ(´▽`*)ゝ

平成30年度特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きの書類を提出してきました^^;

ゆうゆう地区、梅雨明けしました~(;´∀`)
過去一番早い梅雨明けだとか(^_^;)

さて、、、今日はお昼過ぎに保険福祉センターに行ってきました(^^)
長~いタイトル通り、書類を提出しに行ったの^^;

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認定されるかしら?(;´▽`A``
一応この基準は満たしているはずですが、、、

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こんな基準、去年もあったっけ?
、、、と去年のを確認したらありました(^^;)ちっとも覚えられない、、、

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でね、係りのおにいさんに「去年の受給者証はお持ちですか?↑これに当てはまりませんか?」と言われて、、、
今年度のは持って行ったけど、去年のはまさかと思い持って行かなかったのね。
でも今年度だけで3回あるし、、、
気になったけど去年はこんな事言われなかったな~とあまり気にしなかったし、
それで受理されたので、ま、いっかと帰宅しました(^_^;)

でも帰宅してから、やっぱり気になって去年の受給者証を確認したら
50,000円超える月が4回あって、計7回で条件満たしてるじゃん!!!と気づきましたΣ(・ω・ノ)ノ!

すぐに保健福祉センターに電話をして、もう一度確認して、
そのコピーを持って再び保健福祉センターに行ってきました~(;´▽`A``
で、無事に受理されました(´▽`)

よく読まない私が悪いのだけど、ほんとにほんとにわかりにくいです(>_<)

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来年の更新の時も忘れないようにメモしておこうと思うけど、また忘れそう、、、( ̄‥ ̄;)
で、同じようなブログを書いちゃうかもΣ(ノ∀`)ペシッ

ふ~疲れた^^;
あとは無事に認定されて受給者証が届くのを待ちます^^

臨床調査個人票、、、(;・∀・)

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今日の外科の受診の前に、書類が出来ているかどうかを確認しに窓口に行きました。
9時半だったけど文書の受け取りは待ち時間がなく1人目でした(^^)v

DSCN9412_2018062714025496c.jpg書類とは、、、
平成30年度特定医療費(指定難病)受給者証の更新に必要な「臨床調査個人票」です。
これは難病指定医または協力難病指定医に書いてもらう事になっています。
無事に出来上がっていたので、帰宅してから中身を確認しました。


 o(_ _o)   ( ̄▽ ̄)   (*´Д`)
 
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移動の程度、、、1になってるけど、2のいくらか問題がある
痛み/不快感、、、1になってるけど、2の中程度ある

手は痺れているし、足は痛いし痺れてるし、足指が攣って歩けなくなるって伝えているのに、
この程度だと「問題ない」になっちゃうのかな。
私にとっては大いに問題があるのだけど、、、(´_`。)

これで認定されない事があったら、冷静なわたしでも怒っちゃうんですけど ( ̄‥ ̄)=3

とりあえずこれで出すしかないよね。
他の書類が出来たら提出しに行きます(~_~;)もやもやする、、、

帰りには先日足りなかった薬も受け取ってきました。
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量が多い事もあって、足りない事が多いんです^^;

内科(膠原病科)定期検診

今日は通院DAYでした~ヾ(´▽`*)ゝ
5月から通院何回した事か、、、多すぎです(^^;)

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この2ヶ月の間にカラダに起った不調や症状はわりと多かったかも(>_<)
なので、それらをメモって報告準備はバッチリです!^^

病院に着いて受付機に並んでいる人の少なさにびっくりw( ̄o ̄)w オオー
いつもの半分?いや、それ以下かも~ヾ(´▽`*)ゝ
血液&尿検査も空いていて、8時15分には終わったわよ(゜0゜)

DSC_1521.jpg  DSC_1522.jpg
で、9時からの呼吸器検査迄だいぶ時間があったので、文書が出来ているか確認をしに窓口へ、(^^)
でも、窓口は8時半からだったので、ちょっとだけ待ちました(^^;
で、まだ出来ていませんでした^^;


そのあと呼吸器検査を終えて内科に行くと、もう表示板に番号が出てましたΣ(・ω・ノ)ノ!
中待合室に入るとすぐに呼ばれました。

9時半 内科・膠原病科(M輪医師)

先生   「ゆうゆうさん、どうぞ」


    、、、と呼ばれたのは9時20分(早っ)


先生   「この2ヶ月、甲状腺とか大変だったようだね」

わたし 「そうなんです、激しい2ヶ月でした^^;」

先生 「膠原病の方はどうかな?」


   メモってきたものを順に話していきます。
   

先生   「血圧はどう?」

わたし  「朝晩は低いかなと思いますが、昼間は上が120台下が80前後です。
      昨晩は80/50で、低すぎる気もしますが、寝る前なら良いですよね?」

先生 「いやいや、ダメだよ、低いね。薬やめよう。夏はそれでなくても下がりやすいからね
     血液&尿検査については特に問題なし、、、中性脂肪はご愛敬って感じかな(笑)」


  って事で、アムロジンは終了^^


最後に受給者証をお願いしてあることを伝えると、山積みの書類を指差して

先生   「そうなんだよね、これらがそうです」

わたし  「今年から書面が変わって、先生でも知り得ない私の事も記入するようなところが
      あるように思うのですが?」

先生   「それはこれから(カルテ)から探しますから」

そして、、
神奈川県は受給者証を発行する基準が厳しいそうです。
なので、まだアザニンを服用しているから大丈夫かとは思うけど、100%通るかどうかは言えないとのこと(゚Д゚;)

そんなの困るわよ。
わりと緩い?都道府県は富山だとか!?
でもさ、同じ日本なのにそういう状況があるのっておかしいよね?
どうにか認定されて欲しいですね(^^;)

それにしても、今日は先生と会話が多かったな~(^_^)v

次回の予約をして、診察室を出て呼吸器センター受付に向かいました(^^;) つづく、、、

書き始めたのだけど、、、(;´∀`)

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先週届いた書類、、、
もうね、言葉がわからなくて、書き込もうと始めましたが、今日は断念しますΣ(ノ∀`)ペシッ

もっと、わかりやすくしてください(;´▽`A``

平成30年度特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きの書類が届きました^^;

DSCN9878_20180605100447e36.jpg
また今年も更新時期がやってきましたね(^^;)
今年度からこの手続きが県から政令指定都市へ移管されました。

まだきちんと確認していないけど「臨床調査個人票」が、去年までは1枚(両面)だったのに、
今年度のは4枚(両面)に増えていますΣ(・ω・ノ)ノ!
なんだか詳しく書かなくちゃいけないようですよ。
って言っても主治医が書くのですけどね(;´∀`)

それに申請書(私が記入)が複写用紙ではないので、自分でコピーしないといけないらしいです(;´∀`)
なるべく早く手続きしたいところだけど、これがまた、面倒なのよね~(;´▽`A``
とりあえずは病院に書類を提出しないとですね。

内科(膠原病科)定期検診

前回と今日の診察の間に、予約外で診察をしてもらいました^^;
あれ?なんでそうしたんだっけ?って位、もうケロッとしています(笑)
もちろんその時の症状は治まることなく、今でも継続していますが、
それは「強皮症の症状」だからね(^_^;)

って事で、今日は定期検診日でした(^。^)

いつものように8時には病院に着くように出掛けました
血液&尿検査、続いてレントゲン検査を受け、外来受付で保険証を確認してもらって
あとはただ待つ、、、( ̄_ ̄)
9時半少し前に表示板に番号が出て、中待合室に入って、、、
主治医のいる診察室の近くには女性ばかり。
あ、先日も一緒だった母娘もいるわ(;´∀`)
時間帯が同じだとだいたい同じ顔触れになるんでしょうね。

9時半 内科・膠原病科(M輪医師)

先生 「ゆうゆうさん、どうぞ」

 9時40分ごろ呼ばれました^^

わたし 「先日はありがとうございました」

先生  「その後どうでしたか?」

わたし 「まあ、変わりなく症状があります。手のこわばり、足の指のつり、痺れ等々、、(^-^;」

先生が手を出してのしぐさをしたので、手を見せます^^

血液検査の結果は中性脂肪以外は問題ないとのこと(^_^;)

運動してねと、外科の先生と同じことを言われましたが
「ちょっと歩いたり動いても足の指が攣って、ストレッチ位しか出来ません」と言うと
それでも良いですよって(^_^;)
最近はラジオ体操をやったりしてるけど、それは言うの忘れちゃった(;´∀`)
そのラジオ体操をやっても足の指が攣ります(;'∀')

   あーもーっ(>_<)

そんなこんなで、次回の予約を入れてもらい診察室を後にしました。
さて、次は呼吸器センターです。
今日から先生が変わるのでドキドキです(^^;)

内科(膠原病科)予約外診察

行ってきました~ヾ(´▽`*)ゝ
1ヶ月先の診察日までモヤモヤした気持ちでいるのは、
精神衛生上よくないと思ったので、意を決して(そんなに大げさ?)病院へ(^^;)

いつもの診察時の様子から、朝イチで行くのが良いかなぁと思い8:30前に病院到着。
受付で「予約外ですが、調子が悪いので診てもらいたい」と伝えました。
すると問診票と体温計を渡されました
37,6度?!Σ(・ω・ノ)ノ!
ちょっと驚いたけど、平熱37度だから気にはなりません^^;
で、待つ覚悟はもちろんしていたけど、やはり思った通りに2番目に診てもらえることになりました(^_^)v

9時少し過ぎに呼ばれましたよ(^_^)

先生  「ゆうゆうさん、どうぞ」

私  「すみません(;´∀`)少し気になる症状があって、1ヶ月先まで待てずに来てしまいました」

先生 「どのような?」

パソコンに入力し始める先生(^-^;

あーで こーで そーで とメモっていったものを
がががーと弾丸のように話す私に、うんうんと頷きながら打ち込む先生(^-^;

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そのメモの内容は、こちらを要約しました^^


そして、検索魔になって出てきた病名は「多発性筋炎」なのですが、その事について聞いてみると、

先生  「多分違うと思うけど、血液検査をしてみよう。筋炎だとCKの数値が高くなるからね。
     ちょっと立ってみて、、、あ、スッと立てるね。じゃあしゃがんでみて、、立ってみて、、
     ポキってなったけど大丈夫だね。皮膚筋炎と言うのもあるけど、
     こう言うところがカサカサしたり炎症を起こすけど、大丈夫だね」

と、私の指の関節を診る。

という事で、血液&尿検査をして、結果が出るまで1時間程待ちました。
10時15分頃に中待合室に入り、 5分後に呼ばれました。

先生  「うんうん、大丈夫だよ。って言うのもなんだか変だけど、強皮症の症状だね。
     それより中性脂肪が高いね」

  だははははΣ(ノ∀`)ペシッ
  いつも高めなんですΣ(ノ∀`)ペシッ

と言う事で、ステロイドが復活しちゃうかと思ったけど、ゼロのままでOKだそうです(;´∀`)

そして会計に行くと、変わってた!w( ̄o ̄)w オオー
番号で呼ばれるようになったわ!
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支払いを済ますと会計の方から「磁気が弱くなったので新しい診察券を発行します。
もう出来上がっていますので、あちらで受け取ってください」だって~
病院に通い過ぎですかね?(;´∀`)

気持ちが楽になったので、帰りはたまPに行って来た!
昨日から始まった待ちに待った無●良品週間(^。^)
お買い物してきました~ヾ(*´∀`*)ノ
ソフトボックスなど、収納するものを買ってきたのでこれから片づけしよ~っと!

ステロイド薬の服用がゼロになってから、、、

2月18日からステロイドの服用はなくなりました。
その1週間後から上半身、、、と言うか、腕の筋肉痛かな~??
なんとな~くだるい感じかな~??
10日目の記録ノートには『気合を入れないと動けない』と書いてある、、、(゜.゜)

  疲れかな~??

16日目を過ぎた頃から足にもなんだか違和感が??
強皮症とわかる前に膝の上が痛くなって、立ち上がりが難しかったことがあったのだけど、
それに似た感じの症状が起きてる??
でもその時ほどひどくはなくて、なんとな~くの違和感なのです。
その頃から夜寝ている時に手指がこわばっている事に気づいた!!ぎゅっとやっても握れない!!(;・∀・)
このこわばりは日中はまったくないのに、就寝時にだけ起きているの。

21日目はサーキットに行った日ですが、、、
立っていることが多かったのだけど、休憩室へ上がる階段で
足が上がらないのよ(゚Д゚;)
これには自分でもびっくりしちゃって「絶対におかしい」と思っていました。
痛みとかはなく、ただ足が上がらないのでゆっくり上りました(;´∀`)
そして今週も同じ症状が続いていて、、、(階段の件は今は大丈夫みたい)

そんなわけで検索魔になっているんです( ̄ー ̄)
そして、調べているとある病気にたどり着いたわけですよ( ゚д゚)ハッ!

 これは疲れじゃないな~

そこで、、、
1ヶ月先の診察まで待つか、それとも予約なしで飛び込みで診てもらうか、、、(´ε`;)ウーン…
悩めるおばさんなのであった。

内科(膠原病科)定期検診

今日は今年初めての2科の通院日でした(^^)
病気の症状用の手帳と、伝えたい事をメモしてね^^

病院には8時少し前に到着。
まあ、いつも通りですね^^
血液&尿検査&レントゲン検査を受けて、、、
いや~今日は混んでたわ~(;´∀`)
血液検査もレントゲン検査も今までの最高レベルでしたね(;´∀`)
両方が終わって膠原病科の外来に行くと、表示板にはすでに番号が出ていました!
中待合室で待っていると、前の人が呼ばれたけどいなかったので私が呼ばれましたf(^^;
ほぼ時間通りでした!

9時半 内科・膠原病科(M輪医師)

先生 「この2ヶ月いかがでしたか?」

私   「特にひどい呑酸もなく、普通に手足は痺れて足指は動いたり走ったりすると攣りますが
     悪くなっていると言う感じはありません」

先生 「そうですか、、、じゃあ、ステロイドをやめてみましょうか、、、」

私   「え!?ゼロって事ですか?」

先生 「アザニンを服用しているので、やめてみましょう」

と言いながら、指を見せて、聴診器をあてられて、、、

先生 「なるべく減らしたいからね」

 わーい!!と心の中で思いつつ、ちょっと不安だったりもするヾ(´▽`*)ゝ

次回の予約を入れて、席を立った時に

私   「呼吸器のM星先生、今日で終わりなんです」

先生 「私は4月からもいますからね」

私   「はい」   

  (´▽`)いや、べつに、いまは良い感じなのでこのままで良いですけどね

と言う事であっという間に診察が終わって、呼吸器センターへ移動しました^^;

そうそう、今回はロキソニンとムコスタをお願いしました。
診察室を出てから、処方箋を確認すると見覚えのない名前の薬が、、、Σ(・ω・ノ)ノ!
「レバミピド錠100mg」ってなんぞや?
呼吸器センターの外来で待っている時に調べてみたら「ムコスタ」と同じなんだって~
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薬局に行ったら「レバミピド」じゃなくて「ムコスタ」が出されたので、
「あれ?ムコスタなんですね」って聞いたら「レバミピド」は一般名なんだって~
名前、患者に分かるように統一してほしいよね~(^_^;)

なんだか、、、新たな症状かな、、、( ̄‥ ̄;)

目、、、
うーん、、目の症状が気になっています(・_・;)

視力、右も左も0.03.とか0.04なので、高校1年生からコンタクトレンズを使用しています。
1週間程前からだと思うけど、右目が乾燥してる感じで、使い切りの目薬をさしていました。
乾燥しているこの時期だからと特に気にしていなかったけど、、、

 ん?そういえば、、、 

膠原病の説明サイトにそんな症状が載っていたよね?

   ( ̄_ ̄)強皮症 目、、、

二次性シェーグレン症候群、、、これか?(;・∀・)
とりあえず、症状手帳に書き込んだので、次回の診察時に報告します。

なんだかテンション下がるよね~

よし!録画した「クリスマスの約束」観て、テンションあげましょっと!!!ヾ(´▽`*)ゝ

内科(膠原病科)定期検診

今日は今年最後の2科の受診日でした!
まずは膠原病科の事から書いていきます^^

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カラダの症状の記録のための手帳をみて、報告&質問をメモって持っていったYO!

いつもと同じ時間に出て、血液検査を受けたのですが
今日は診察時間がいつもより30分遅くなったのです。
だって、いつも中待合室で待たされるんだもん(^^;)
前回予約する時に、M輪医師が時間をずらしてくれました~
まあ、いろいろ不満もあり相談をしたこともあったけど、こちらの気持ちを変えて
良い方に考えて歩み寄って、今は落ち着いて診察を受けています(^^;)

人間だもの、合わない人っているじゃない。
実はね、ある事がきっかけで、苦手な人にはこちらから歩み寄る事にした私。
だからね、苦手な人がいなくなったと思ってます(^^)v

話しはそれました^^;
血液&尿検査はとても空いていました!
あっという間に終わって、内科の受付で保険証の確認をしてもらってからレントゲン検査へ。
こちらもさくさくと8時35分に終わって、あとは待つだけ~!!!
にしても、、、今日はレントゲン検査は男性でした。
ちゃんとカルテに女性技師希望と書いてあるはずなのに、
おまけに初めて検査着に着替えたわよΣ(ノ∀`)ペシッ
いつものように金属のついていない、無地の洋服&下着で行ったのに。。。
受け答えの感じも悪いし。。。( 一一)ぶつぶつ、、ぶつぶつ、、

(*^-^*)気分を変えて~♪

表示板に番号が出たのは9時20分頃。
そして中待合室で待つ!
2人目に呼ばれました(^^)v

9時半 内科・膠原病科(M輪医師)
先生   「さて、この2ヶ月はいかがでしたか?」

 と、いつもの質問から始まりました。

私     「11月中は5回ほど呑酸が起こっていましたが、12月に入ってからはまったくないです。
       お腹の調子もゆる過ぎずな感じで便秘はないです。
       手足の痺れは相変わらずで、攣るのも頻度は変わらずあります」

 そして向かい合って、「手を出して」のしぐさで手を出しました。

先生   「ずいぶん温めていた感じだね(笑)」

私     「今、一生懸命温めてました(笑)いつもは冷たいです^^;」

 そして、先生はカルテを見ながら、、、

先生   「うーん、、、減らしてみましょうか、、、1mgにしましょう」

私     「うわ~良かったです~」

先生   「とりあえずこれで様子を見ましょう」

この先、ステロイドはゼロにして、イムランだけでと先生は考えているそうです。
そのイムランだけど、今日からアザニン錠50mgに変更になりました。
会社が違うだけでまったく同じ成分だそうです^^
何で変えたのかは美味しさんの事情でしょうね。

って事で、次回の予約を入れて診察室を出ました(^^)     
次は呼吸器センターの診察です(^^)移動~

DSCN9482.jpg

最近の呑酸は軽めですが、、、(^^;)

どんなタイミングなのか、何を食べた時なのか、飲み過ぎた時なのか(笑)
まったくタイミングがわからなく突然やってくる呑酸症状。
起るのは夜だけです(;´∀`)

ほぼ毎日同じような生活をしているのに、その日によって違うのです。
食べてわりとすぐに寝ても大丈夫な日もあれば、即効呑酸に襲われる日も(>_<)
上体を起こして寝ていても呑酸が起こる事も(>_<)
でもフラットな体勢で寝ると、絶対に100%確実に必ず(笑)呑酸が起こりますΣ(ノ∀`)ペシッ

で、昨日、、、失敗した~o(_ _o)ドテッ

リクライニングマットレスが届いて、今まで使っていたマットレスをリビングに置いて(ほかに置くところがなくて)
ソファのように使っていたのね(^^;)
そして夜になってテレビを観ながら、それに座っていたら眠たくなって、、、
リクライニングソファも隣にあるのに「ちょっとだけなら!!」って横になってしまったら、、、

   (@ ̄□ ̄@;)!!うっぷっ

呑酸で飛び起きました(゚Д゚;)
すっぱい感じで喉が痛くなるのにも慣れてきたけど、
やっぱりそれは避けたい事なので「失敗したー」と後悔、、、( ̄ー ̄)

せっかくリクライニングマットレスが届いたって言うのにね。
今夜は眠たくなったらすぐに寝室に行きますヾ(´▽`*)ゝ

平成29年度特定医療費(指定難病)医療受給者証が届きました!

7月10日に更新手続きをした特定医療費(指定難病)医療受給者証が、
「なかなか届かないな~」と思ったのが10月中頃。
調べてみたら10月下旬以降順次送られてくるとの事で、な~んだまだか~ってヾ(´▽`*)ゝ気にしてなかった~

あれ?でもそんなに遅い時期だったっけ?って思いつつ、
あれ?認定されなかった?!なんてビビッていましたが、
本日無事に届きました(;´▽`A``
DSCN9897.jpg

変わったところは、、、
自己負担限度額と階層区分!?
このあたりあんまり見たことなかったのだけど、ちょっと驚いて主人に確認しちゃった(;´▽`A``

DSCN9900_201711161745046b3.jpg
気になるのは、なぜ毎年有効期間が変わるんだろう?
初回は途中からだからわかるけど、、、( ̄ー ̄?)

まあ、とりあえずこれで一安心です^^;

ごあいさつ
いらっしゃいませ!
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プロフィール

ゆうゆう

Author:ゆうゆう
2005年8月11日 自分で胸と脇の下にしこりを見つけた。翌日、昭和大学横浜市北部病院へ

2005年8月18日 乳がんと診断、同時に子宮筋腫も見つかった

2005年9月1日  右胸全摘出手術

2005年10月26日 1泊入院にて3週毎の抗がん剤治療開始(AC-T療法)

2006年3月23日 抗がん剤治療終了

 *-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*

その後は、無治療で普通の生活を送っています。
そして2008年、自分がトリプルネガティブだって言う事に気付きました(^_^;)
3年もしてから気付くなんて、のんびり屋ですよね、、、^^;

 *-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*

2007年7月29日 腕の浮腫みに気付く

2007年10月11日 リンパ浮腫マッサージ治療始まる 

2010年6月  腰椎椎間板ヘルニアが見つかる

2012年5月16日 いつもの定期検査を受ける

2012年5月24日 検査結果で健側(左胸)にしこり発見

2012年5月28日 針生検を行う

2012年6月4日  健側(左胸)はトリプルネガティブの新たながんと判明。

2012年6月26日 左胸全摘出手術

2012年9月6日 抗がん剤治療開始(AC)

2012年12月5日 抗がん剤治療(アブラキサン)

2013年2月6日 抗がん剤投与終了
また不安を抱える無治療生活が始まりました

2014年3月14日 間質性肺炎と診断

2014年4月10日 プレドニン他服用開始

2014年5月13日 膠原病(強皮症)と診断
       逆流性食道炎も発症

2014年8月6日 抗がん剤(エンドキサン)治療開始(呼吸器)

2014年12月25 抗がん剤(エンドキサン)終了(呼吸器)

2015年2月27日 イムラン服用開始

2016年5月 年1回の検査にて甲状腺に問題あり
   11月 CT検査にて少し大きくなっていました
       経過観察が続きます

2017年12月 頸椎椎間板ヘルニア&狭窄症と診断される(クリニック)

2018年5月 年1回の検査で副甲状腺で問題あり
      再々検査の末、経過観察が続きます
      追加検査として細胞診

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