ゆうゆうの心地よい暮らし

右胸乳がん手術(2005年9月40歳)から11年11ヶ月。 左胸乳がん手術(2012年6月47歳)から5年1ヶ月。どちらもトリプルネガティブ乳がんです。そして間質性肺炎(2014年3月)、、、それは全身性強皮症という膠原病(2014年5月49歳)からくるものだった、、、これからもずっと、元気に楽しく心地よい生活をしていきたいです。

強皮症という病気

まだ【強皮症】と診断されたわけではありません。

でもね、絶対にそうだと名医ゆうゆうは思うのでした(笑)

以下は強皮症の説明をしているあちこちのサイトから持ってきてます。

【強皮症の半分以上の人は,レイノー現象ではじまります。
レイノー現象とは寒冷刺激や精神的緊張により,指先が突然白色や紫色に変化し,
短時間のうちにもとにもどる現象です。
そのほか,指先のむくみ,こわばり,皮膚の硬化,
関節の痛みや疲れやすいといった症状ではじまることもあります。】


まさにこれ!
2013年10月頃から何となくおかしい感じてました。
とにかくこの冬は手が冷たくなって、異常にね(>_<)
レイノー現象というのがピッタリなんです。

DSCN2833.jpg  DSCN2832.jpg
画像検索しても、まさに同じような指の状態の画像が出てきます。
その後指が曲がったりしている画像を見て、ちょっと凹んでいますが、、、(>_<)

DSCN2874.jpg  DSCN2875.jpg  DSCN2876.jpg
先日カートに行った日もそうだったけど、暖かい日でも関係なく指が冷えるので
ホカロンで温めてます。
家でも使ってるのよ~

そのレイノー現象が出た時に気を付ける事は、、、

【レイノー現象を防ぐためにはいろいろな注意が必要です。
もっとも重要なことは,寒冷刺激を避けることです。
具体的には冬季,外出時に手袋,マフラー,分厚い靴下などによって
十分な防寒を心がけることや,夏季,クーラーを強くかけすぎないようにする
といった注意が必要です。
また携帯カイロ(ホカロンなど)をつねにもち,すぐに手を暖められるように準備してください。
炊事,料理,洗濯などの際にはできるだけお湯を使うようにして
冷たい水は使わないようにしてください。
冷凍食品を扱ったり,冷蔵庫に手を入れる場合には,
こまめに手袋をするように心がけて下さい。
精神的緊張を避け,できるだけりラックスすることも大切です。
もしレイノー現象がでてしまった時は,手をこすりあわせたり,
マッサージをして暖ためてください。
「携帯カイロ」などで,できるだけ早く手を暖ためてください。
ソフトボールの投手のように腕をぐるぐるまわしてみるのもよい方法でしょう。】


リンパ浮腫再びと思ってた指の浮腫みは、このレイノー現象だと思ってます。
あくまでも自己診断だけどねΣ(ノ∀`)ペシッ


【口が十分に開かなくなったりすることもあります。】  


これもね、去年の後半位から感じ始めてたの。
おおきな口が開けられない時があるのです。
いつもではなく、たまになんだけど、、、(-_-;)
ちなみに今は大口開けられますよ(^O^)


【強皮症では,肘,膝,手首などの関節に痛みや炎症をともなうことがあります。
また手指の関節が曲がったままの状態で動かなくなってしまうことがあります。
常日頃より,適度に手足の曲げ伸ばしを心がけることが大切です。】
 


【強皮症では消化器全般に病変がくることがありますが,
もっともよくみられるのは食道の変化です。
食道にも硬くなる変化がくるために,「食べたものが通りにくい」】



悲しいかな、、、この症状も出ています、、、


【甘皮に黒い点が出る
全身性強皮症の患者さんの爪上皮(いわゆる爪の「あまかわ」)に
小さな出血点あるいはその付近に毛細血管の拡張がみられることがあり、
これを「爪上皮出血点」と呼びます。どの指にもあらわれますが、
親指にはあまりあらわれません。
常に爪についているようにみえますが、出て消えてを繰り返していることが多いです。
レイノー現象と並んで初期にあらわれる症状で、2本以上の指にこれがみられ、
また同時にレイノー現象がみられる方は近い将来、全身性強皮症や膠原病に
かかることが多いといわれています。】



あるし、、、


間質性肺炎


って診断受けたし、、、


さて、、、
そんなこんなで検索ちゃんの日々が続いていますが、
今思ってるのは、次の呼吸器科の診察まで待っていて良いものかどうかという事。
手指の状態はこの1週間でも悪化していると思うの(>_<)

次の呼吸器科外来日は来週なんだよね。
その前にクリニックで診察している外科の主治医に会って相談してみようか、、、
でもそれは意味がないような気がして、、、

やはり待つしかないかしらね、、、この指見ながら、、、Σ(ノ∀`)ペシッ


 

     ヽ(´ _ `;)




たった今、主人にこの病気の事を話し終えました^^;
かわいそうな主人、、、
こんなのばっかりだもんねΣ(ノ∀`)ペシッ

金食い虫だね~わたし σ(^◇^;)

入らなくなった指輪を売っちゃおうかな~
そして新しい洋服を買う!!!


   ( ̄m ̄〃)    ヾ( ̄o ̄;)オイオイ

おはよぉ。
ネットで検索すると悪い方悪い方に考えちゃって落ち込む事もあるけど、
確定診断を下すのはやはり医師なので・・・

私は結構最悪の状況まで想像しちゃうので、病状を説明されて「なんだ、案外軽いんじゃん。」なんて思う事もあります(笑)

膠原病だったとしても、今は長く付き合っていける時代だと思います。

仲良く仲良くやっていこう。

[ 2014/04/30 08:55 ] [ 編集 ]
こんにちはー。

友人のご家族が膠原病でレイノー現象について聞いたことがあります。ただ厳しい症状が出るときもありますが、ぷるぷるさんもおっしゃるように長いお付き合いの病気だと言っていました。

クリニックで外科の先生にご相談されるの、いいと思います。
いま胸の中にあるもやもやや疑問を信頼できる先生に聞いてもらうだけでもいいと思いますし、先生のネットワークで良い専門医を紹介していただけるかもしれません。
その上でまた来週呼吸器の先生にも聞いてみたらどうかしら?

ご主人様、超幸せものですよ!
何言っているんですか!
ゆうゆうさんのような素敵な人柄、片付け上手、料理上手の方がお嫁さんなんだもの!
[ 2014/04/30 10:32 ] [ 編集 ]
こんにちは!ゆうちゃん、ちょっと心配な症状が出ていたのね…。
私は間質性肺炎は乳がん治療より前に出ていて、まずそちらで検索いっぱいしていたの。どんな病気かって。
で思ったのは膠原病からくる間質性肺炎は進行が遅いって書いてあったから、ごめんね、そんなこと聞いても嬉しくないかもしれないけど、膠原病からくる間質性肺炎なら良いのにって思っちゃった。
今は乳がんのが深刻だからそれもあまり意味なくなちゃったけどね…。
お医者さまにきちんと診てもらって適切な治療を受けて
症状がおさまると良いね!
ゆうちゃんの不安がなくなりますように
応援しています☆
[ 2014/04/30 17:54 ] [ 編集 ]
ぷるぷるさんへ
こんばんは~(^.^)

ぷるぷるさんも、悪い方へ考えちゃうタイプなのですね^^;
私はバリバリ考えちゃうタイプです(~_~;)
そうなった時の為の準備とかいろいろね^^;
余計な準備だったとしてもそれはそれで良いの。

膠原病って中学の時に初めて聞いたの。
担任の先生の奥さまがそうで、耳から入ってきた時には
「高原病」だと思っていました(^^ゞ
それが私の身に降ってくるとは、、、

ぷるぷるさんのブログの膠原病の過去記事読みました。
だいぶ前からの事だったのですね。
先輩ががんばっていると思い、私も上手に付き合っていくという気持ちになってます。

本当にどうもありがとうm(__)m
[ 2014/04/30 20:51 ] [ 編集 ]
ちったんさんへ
こんばんは(^^)
まだ診断を受けてないのに先走り的な感じだけど、
ほぼ確定って思ってますよ(~_~;)

ご友人のご家族さまにレイノー現象ですか、、、
わたし初めて聞いて、でもこの症状がぴったりなのですよ。
冷たくて痛くなる程で、洗濯物も料理もちょっと考えて行動しています(>_<)

大学病院の外科の主治医がクリニックのお手伝いをされているのですが、
確かにおはなしでも聞いてもらおうかと思ったのだけど
結局大学病院でってことになりそうだよねΣ(ノ∀`)ペシッ
その辺りが迷ってて、、、(~_~;)
でも、アドバイスありがとう!!
こうやってコメントいただけて話せると、考えるきっかけにもなるし
とってもありがたいと思っています(^^)

主人は幸せかな~
ある意味、自由に行動する人だから幸せかも。
私が合わせてるからね~Σ(ノ∀`)ペシッ

金食い虫の嫁ですけどね~(^^ゞ
[ 2014/04/30 20:59 ] [ 編集 ]
ひかりさんへ
こんばんは(^^)
ひかりさん、どうもありがと!
なんと言うか、私にとってはちょっと良い情報です~

乳がん2回に今度は膠原病疑惑!!
めちゃくちゃ健康人だったのに、どうしちゃったんだろう???Σ(ノ∀`)ペシッ

不安はあり過ぎてどうしたらいいものか、、、って感じだけど
どうも、初めだけ悩む人 σ(^◇^;)みたいなので
もうしばらくしたら落ち着くと思います(^^ゞ

またいろいろ教えてね(^^)
[ 2014/04/30 21:03 ] [ 編集 ]
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プロフィール

ゆうゆう

Author:ゆうゆう
2005年8月11日 自分で胸と脇の下にしこりを見つけた。翌日、昭和大学横浜市北部病院へ

2005年8月18日 乳がんと診断、同時に子宮筋腫も見つかった

2005年9月1日  右胸全摘出手術

2005年10月26日 1泊入院にて3週毎の抗がん剤治療開始(AC-T療法)

2006年3月23日 抗がん剤治療終了

 *-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*

その後は、無治療で普通の生活を送っています。
そして2008年、自分がトリプルネガティブだって言う事に気付きました(^_^;)
3年もしてから気付くなんて、のんびり屋ですよね、、、^^;

 *-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*

2007年7月29日 腕の浮腫みに気付く

2007年10月11日 リンパ浮腫マッサージ治療始まる 

2010年6月  椎間板腰椎ヘルニアが見つかる

2012年5月16日 いつもの定期検査を受ける

2012年5月24日 検査結果で健側(左胸)にしこり発見

2012年5月28日 針生検を行う

2012年6月4日  健側(左胸)はトリプルネガティブの新たながんと判明。

2012年6月26日 左胸全摘出手術

2012年9月6日 抗がん剤治療開始(AC)

2012年12月5日 抗がん剤治療(アブラキサン)

2013年2月6日 抗がん剤投与終了
また不安を抱える無治療生活が始まりました

2014年3月14日 間質性肺炎と診断

2014年4月10日 プレドニン他服用開始

2014年5月13日 膠原病(強皮症)と診断
       逆流性食道炎も発症

2014年8月6日 抗がん剤(エンドキサン)治療開始(呼吸器)

2014年12月25 抗がん剤(エンドキサン)終了(呼吸器)

2015年2月27日 イムラン服用開始

2016年5月 年1回の検査にて甲状腺に問題あり
   11月 CT検査にて少し大きくなっていました
       経過観察が続きます

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