ゆうゆうの心地よい暮らし

右胸乳がん手術(2005年9月40歳)から11年11ヶ月。 左胸乳がん手術(2012年6月47歳)から5年1ヶ月。どちらもトリプルネガティブ乳がんです。そして間質性肺炎(2014年3月)、、、それは全身性強皮症という膠原病(2014年5月49歳)からくるものだった、、、これからもずっと、元気に楽しく心地よい生活をしていきたいです。

呼吸器センター定期検診

早朝はとても晴れていたのに、9時前は雲が多くなってしまった。
シーツなど大物を洗って外に干したのが心配だったけど
病院に出掛ける前にはまた日差しも出てきたので干したまま出掛けました(*^。^*)

だいぶ涼しくなってマスクもしなくちゃな~と思ってますが、
マスクをすると途端にカラダ中が熱くなり、、、
顔中、カラダ中、、、いやもう全身汗だくになってしまいます(>_<)

先週なんて、血液検査をするときに腕の下の「枕」に敷いてある
水色の紙が濡れちゃって、終わった時腕にくっついてきたもん(;´▽`A``

こんなに涼しくなってきてるのにね~(^^;)
この冬、ウールの衣類を着ることはあるのだろうか、、、ヾ(´▽`*)ゝ

さて今日は、レントゲン検査は先週受けているので診察のみでした。

10時半 呼吸器センター(M星医師)
中待合室に10時20分に入りました。
呼ばれたのはそれから数分後です^^

先生  「ゆうゆうさん、どうぞ」
いつものように腰の低い先生です^^;

前回から今日まで、呼吸の方は何も問題なくそれを伝えました。
レントゲン検査も問題なし!
血液検査も`H’が付いているところも「特に問題ないです」って(´▽`)

先生が言うのですから大丈夫です(^^)v

次回の予約は年明けになりました。
ただ年内にCT検査が入りました。
定期検査です(^▽^;)

そして会計では、新しく届いた医療費受給者証を提出し
計算ミス分の払い戻しをしてもらいました。
病院側がミスったのに「ハイどうぞ」的な言い方されましたけどね(;´∀`)

今月の通院はこれでおしまい!
12月は3回通院です(;´▽`A``

  ε-(;-ω-`A) フゥ

先の事考えてるとあっという間に年が明けそうだわ(笑)
あ~気忙し~感じがしてきたわ(((*≧艸≦)ププッ

ゆうゆうさん、こんにちは。さるちです。
呼吸器の方も落ち着いている状態で何より、良かったですね。

私は昨日は父親のことでちょっとトラブルがあって15時で早退させてもらったりして、大変
でした。また、機会があればお話しますが・・・
うちの父親は今、Z 間に住んでいるのですが向こうまで車で送ると、いつも混む所があり今日は15時までに帰りたいと言うので、S城学園前まで送り、今帰ってきました。ヤレヤレ(-o-;)

ところで膠原病内科の診察は、ゆうゆうさんの3~4週遅れくらいです、私。
次回が今月28日、そして12月は私も2日と16日が消化器内科、22日が耳鼻科と大学病院だけで通院3回、その他眼科と歯医者もあるなあ。

ゆうゆうさんは膠原病の確定、一発でしたね。
ご自分でも症状を把握、分析され、矢S先生の診断もお見事でした。でも、それだけ顕著な症状が出ていて重症だったのですよね。
私は、今の症状で矢S先生の所へ伺ったのが、
2013年9月・・・初めは先生ご専門のリウマチ、その後シェーグレンの疑いで1年通って、実際に私のカルテに矢S 先生に病名を書いたのは、転勤前の最後の診察でした。
引き継ぎのためですかって、思ったくらいです。

なので、その間、胃腸の調子も悪く消化器内科で検査になると検査の先生たちに、どうして矢S 先生の所へ通っているのか?何度も聞かれたものです。結構、H の台の本院の中でも有名です我らのドクター(^_^)
救急の人でも知っていたりして。

そんなわけでなんだか、自分のどっち付かずの状況が切ないときもあり・・・病名自体は特定疾患でも軽症なので認定云々ないですし。
この間は耳鼻科の担当医が、自分は別の特定疾患じゃないかと思ってるとか言い始めるし。
もう、どちらでも良いです(笑)って感じです。

またまた話は変わりますが、ゆうゆうさんのご主人、柿がむけるなんてすばらしい!
うちなんて、リンゴもダメよ(;_;)/~~~
カレ―ランチも良いわ☺まあ、カレ―ランチは私自身がディナ―でやっちゃうこともありますよ(笑)サ●ウのごはん、そのままやっちゃいます。
勿論、さすがに作ったとは申しませんが。

ジェルミネ―ションもロマンチックで素敵💕
私もどこか見に行きたいわあ。
[ 2015/11/07 16:55 ] [ 編集 ]
さるちさんへ
おはようございます(^○^)
なんだかんだと生活しているといろんなトラブルが起こりますよね。
家族の事、親の事、その他もろもろの事、
なんで~~?!みたいなことまでいろいろありますね。
無事に解決されたのならいいのですが(;´∀`)

さるちさんも来月は3回の通院があるのですね。
まあ、これは仕方ない事だけどお互い頑張って?通院しましょうね~^^;

自分の体調の変化は自分が一番よくわかりますよね。
それをきちんと受け止めてくれるお医者さんに出会いたいものです。
さるちさん、膠原病なのに認定がないのですか?
ごめんなさい、私、こう見えて(汗)勉強不足なもので
そのあたりがあやふやな感じでして、、、

私の場合は階段を上ったり早歩きして呼吸が苦しくて、、、
で何かがおかしいと思ったところが始まりでした。
転移?と思うのが先でしたけどね(;´▽`A``
それから出てくる症状をネットで調べるとまさしく「強皮症」に当てはまり、
今に至ってます^^;

主人、器用なんですよ~
私だって、そこそこ器用なはずなのですけどね~
やってくれるって言うならやってもらう!!
甘え上手な妻です(((*≧艸≦)ププッ
[ 2015/11/08 06:01 ] [ 編集 ]
膠原病でも・・・
ゆうゆうさん、こんにちはが、ギリギリの時間(笑)のさるちです。

膠原病でも難病指定でないものもありますし、実際には難病と同様の病気でも、国の指定難病には、なっていない病気もあるようです。
私もリウマチ膠原病内科に行くまで、リウマチが膠原病だと知りませんでした。このリウマチでも、悪性関節リウマチでないものは指定難病では、ありません。まあ今の所、私はリウマチではないようですが。

今年から難病法が改正されて、指定難病の数が増えたんですよね。シェ―グレンも、そのおかけで指定難病になりました。でも、難病の数が拡げられた事で軽度の患者は、認定もされないし助成がないのです。
あと、例えば指定難病にり患している人に、区で難病手当がでたりする場合がありますが、それも私の場合、中途半端に収入があるために対象外なのよ。該当したら、月に15000円も出ます、私の区では。

他の方のブログでも読みましたが、働いて医療費払える人は払えみたいなスタンスなんでしょうね。この事については、私、国会議員の所まで行って自分の意見言ってきました。なんて、わざわざ行ったわけではないですけど。
せめて、薬代も含めた医療費は平等に2割にしてほしいわ。でも今まで無料だった患者の反発の方が、ものすごかったらしい。過去には検査のための入院も無料の場合、あったようですし・・・

今まで認定されていた人も、軽度になったら外される事もあるとか、何だか心配になってしまいますね。あまりにも患者数が多くなると難病から除外される病気もあるようですし。国の制度って分かりにくい、むずかしい。

払えないわけではないけど、軽く年間10万円越えの医療費どうかと思うわ。今のところ治らない病気で、それしかないという薬飲んでるのにねぇ。
今日は、お天気のせいか頭痛と耳下腺のリンパの腫れ痛くてリンデロン飲みました。2、3日お世話になるわ。ゆうゆうさんの薬とは、違いますがステロイドですよ。頓服のような感じで耳鼻科から出ています。
ゆうゆうさんは、体調大丈夫かしら?

[ 2015/11/08 18:57 ] [ 編集 ]
さるちさんへ
おはようございます(*^。^*)

膠原病でもいろいろあるのですね。
今まで難病指定だった方が今年からそうではなくなる。
それは新聞で読んだと思います。
いろいろ上手に資金繰りをしている国もあるのに、日本は下手なのかな~(>_<)
うーん、、、

私ね、天気で体調が変わる事ってほとんど経験ないのですよ。
それか、変化してても気付かない鈍感なのか?(^▽^;)
どちらかと言うとそっちかも(笑)

今日は暖かくなるみたいですね。
湿度も高いとか?
あ~わたし、湿度が高いのが苦手です~(;´▽`A``

今日もがんばっていきましょ~ね~(^-^)
[ 2015/11/09 05:39 ] [ 編集 ]
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プロフィール

ゆうゆう

Author:ゆうゆう
2005年8月11日 自分で胸と脇の下にしこりを見つけた。翌日、昭和大学横浜市北部病院へ

2005年8月18日 乳がんと診断、同時に子宮筋腫も見つかった

2005年9月1日  右胸全摘出手術

2005年10月26日 1泊入院にて3週毎の抗がん剤治療開始(AC-T療法)

2006年3月23日 抗がん剤治療終了

 *-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*

その後は、無治療で普通の生活を送っています。
そして2008年、自分がトリプルネガティブだって言う事に気付きました(^_^;)
3年もしてから気付くなんて、のんびり屋ですよね、、、^^;

 *-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*

2007年7月29日 腕の浮腫みに気付く

2007年10月11日 リンパ浮腫マッサージ治療始まる 

2010年6月  椎間板腰椎ヘルニアが見つかる

2012年5月16日 いつもの定期検査を受ける

2012年5月24日 検査結果で健側(左胸)にしこり発見

2012年5月28日 針生検を行う

2012年6月4日  健側(左胸)はトリプルネガティブの新たながんと判明。

2012年6月26日 左胸全摘出手術

2012年9月6日 抗がん剤治療開始(AC)

2012年12月5日 抗がん剤治療(アブラキサン)

2013年2月6日 抗がん剤投与終了
また不安を抱える無治療生活が始まりました

2014年3月14日 間質性肺炎と診断

2014年4月10日 プレドニン他服用開始

2014年5月13日 膠原病(強皮症)と診断
       逆流性食道炎も発症

2014年8月6日 抗がん剤(エンドキサン)治療開始(呼吸器)

2014年12月25 抗がん剤(エンドキサン)終了(呼吸器)

2015年2月27日 イムラン服用開始

2016年5月 年1回の検査にて甲状腺に問題あり
   11月 CT検査にて少し大きくなっていました
       経過観察が続きます

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