ゆうゆうの心地よい暮らし

右胸乳がん手術(2005年9月40歳)から11年6ヶ月。 左胸乳がん手術(2012年6月47歳)から4年8ヶ月。どちらもトリプルネガティブ乳がんです。そして間質性肺炎(2014年3月)、、、それは全身性強皮症という膠原病(2014年5月49歳)からくるものだった、、、これからもずっと、元気に楽しく心地よい生活をしていきたいです。

内科(膠原病科)定期検診

この病院に通院し始めて11年になります。
いろいろ改善もされて良い病院だな~って思ってます。
入院するのは嫌だけど、定期検診などでの通院はそんなに嫌ではありません。
そりゃ~待たされるけど、11年も通っていると「待ち方」も慣れたものです。
なので嫌ではない、、、なかった(~_~;)過去形~

今日憂鬱な通院日。

7時半に出発して病院に向かいました
血液検査&尿検査を受け、8時25分には外来待合のソファに座ってました。
結果が出るまで約1時間。
9時の予約なのでバッチリです。
いつもだいたい同じ(^^;)
9時25分頃呼ばれました。

9時 内科・膠原病科(M輪医師)

先生  「ゆうゆうさん、どうぞ」

先生  「この2ヶ月はいかがでしたか?」

私    「普通に調子悪いです。まあ、それが普通なので(^^;)」

先生  「まあね、強皮症は良くなる病気ではないからね。なだらかに悪くなるから
      うまく付き合っていく感じですね」

私    「今日は食道が痛いです。昨日は平気だったのに、と言う感じで日によって違います。
      トマトを食べると特に痛みを感じるのですが、関係ありますか?」

先生  「トマト!?ですか~う~ん酸味が関係あるのかな~」

先生  「血液検査、尿検査はまったく問題なしです」

あとは、、、
★逆流性食道炎は嘔吐するまでのひどいのは最近起ってない。
★寝る姿勢がどうしても角度を付けて寝ないとならないから、
  なんとなく熟睡できてなくていつも眠たい。
★手足の痺れが増してきている。
★足の痛みに3年ほど前のロキソニンを飲んだら効いたので、処方してください。

結構穏やかに話しました、ニコニコと(*´▽`*)

私、憂鬱な日だったのだけど、そうでもなくなりそう。
っていうか、そういう風に自分からもって行こうとしています。
これは先生に限らず、人づきあいでのことです。

普段も生活している中で出会う人、特に感じの悪い店員に対しての私の対応ですが、
こちらがニコニコして「ありがとう」とか「あ~そうなんですね~」とか言うと
相手はいつの間にか笑顔になってたりするんですよね。
きっと気付くんだと思います、その人^^;
そのかわり様を見るの、私の楽しみです(*´艸`)前にも書いたかも^^;

嫌な思いをした先生だけど、もう忘れよう。

DSCN9368.jpg
大量の薬~(^^;)

そうそう、今日は失敗したのよ~(>_<)
特定医療費医療受給者証の新しいのが先日届きました
で、今日その新しいのを持って行ったら、なんと!?使えるのは10月1日からでした~o(_ _o)ドテッ
病院の会計では「次回持ってきます」と言って、
薬局では処方箋を出してから家に取りに行きましたヾ(´▽`*)ゝ
健康保険証だと、すぐに新しいのを使うよね?その感覚でいました^^;
来年から気を付けましょ~っと!

はじめまして
はじめまして、マリラと申します。強皮症の発症・治療から2年目です。宜しくお願いいたします。
>ゆうさん「普通に調子悪いです」→→ うわ~うまい! 座布団一枚ですね。
>先生  「強皮症は良くなる病気ではないからね。なだらかに悪くなるから うまく付き合って」 →→ 強皮症の場合忘れがちですが、今後をうらなう、これ以外の言葉はないんじゃないかと思いました。紙に書いて、壁に貼ろうかしら。
>先生  「血液検査、尿検査はまったく問題なしです」→→ 私が一番聞きたい言葉をゆうさんは先生からいただきましたね。
>特に感じの悪い店員に対しての私の対応ですが、こちらがニコニコして「ありがとう」・・・とか言うと相手はいつの間にか笑顔になってたりするんですよね。→→ 「はっと」しました。ちょっとしたことで、光がさしたり、雨が降ったりするのですよね。ゆうさんのような対応を心掛けて、心穏やかに過ごしたいものです。それと、
血液検査なのですが、私の場合、何も食べずに検査して、終了すると病院で軽く食べます。なのに、コレステロールや糖関係が「H」になっています。ブレドニンを飲む前はまったく正常でしたが、これはブレの副作用の説明を受けていて、「高くなる人もいます」と聞いていたのですが、その通りになりました。ゆうさんは朝食を食べても検査クリアーしているのですね。グッドです。
私の場合、言われていたブレの副作用が色々ありで。。。トホホです。
最近、夏物の一部をしまい、ダンパンを出しました。ところが、日曜日から、また、暑くなるとか。体調のコントロールをうまくしないと、と思っています。
お元気で、


[ 2016/09/24 09:00 ] [ 編集 ]
マリラさんへ
おはようございます(^^)
先日はメールをありがとうございました!
こちらでははじめましてになりますね(*^。^*)
コメントを残してくださりありがとうございます♪

今のカラダの現状を言ったら、調子の良い時(病気になる前)を10にしたら6程度かな~
でもその6が今の普通で日によって6.5になったり5.5になったり
そんな感じで調子が悪いのが普通なんですよね(^^;)
とにかくうまく付き合って、なるべく病気の進行が遅くなってほしいです。

血液検査の結果って、その日によって違います。
朝食食べないで行っても高い日もあるし。
あまり気にしないようにしてますよ^^;

プレドニンの副作用には私も悩まされています。
でも病気にも効いているのですからね、仕方ないですよね(;´∀`)

最後にお願いです。
「ゆうさん」と呼ばれると、お友達で「ゆうさん」がいらっしゃるので
読んでいる方も勘違いされちゃうと思うの^^;
そこはご面倒でも もうひとつ「ゆう」を付けてくださーい(*^-^*)

こんな拙いブログですが、これからもどうぞよろしくお願いします!!
[ 2016/09/25 05:14 ] [ 編集 ]
ゆうゆうさんへ
お返事をいただき、ありがとうございます。
【お詫び】 まず、「ゆうゆうさん」と呼ばなければならないのに、人の名を略してしまいお詫びいたします。
【忘れてはならない言葉】 ①「強皮症は良くなる病気ではないからね。なだらかに悪くなるから うまく付き合って」ゆきましょうねゆうゆうさんの先生のアドバイス、②「まず、生命に係るところから治療してゆきましよう」私の主治医の先生の言葉、③「検査結果に一喜一憂しないように」私の研修医の先生の言葉です。これらは忘れがちな大切な三つの言葉だと、今回、思いました。 思えば、②は体調が「???」と思うとき、③は検査数値が多少動いたときに、思い出さねばならない自分に対する言葉です。そして①は「だから、日々の生活を大切にね」という適切な強皮症患者に対する先生からの言葉なのではないかと、ゆうゆうさんのブログを読んで思いました。忘れてはならない大切なことをお伝え下さり、感謝いたします。
【ゆうゆうさんのブログ】 開いた時に、新しい更新の内容がすぐわかる写真が画面をスクロールしなくても分かるし、新規訪問者が病気のことを知りたいと思ったときにも、知りたい情報が分かりやすく掲載されていて、すごく助かります。アクセス数が130万近くの多さにも納得です。
これからもどうぞ宜しくお願いいたします。
[ 2016/09/26 07:37 ] [ 編集 ]
マリラさんへ
こんにちは(*^-^*)

「日々の生活を大切に」
本当にそうですよね!!(*^-^*)
文句ばかり言ってないで楽しく過ごしていた方が
精神衛生上にも良いですよね♪

ブログを褒めていただき、なんだか照れますね~(〃⌒ー⌒〃)ゞ
わかりやすいですか?^^
ありがとうございます!!
アクセス数に関してはもう10年もやってますからね~ヾ(´▽`*)ゝ
良く続いたものです(´艸`*)

こちらこそよろしくお願いします(^○^)
[ 2016/09/26 14:41 ] [ 編集 ]
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プロフィール

Author:ゆうゆう
2005年8月11日 自分で胸と脇の下にしこりを見つけた。翌日、昭和大学横浜市北部病院へ

2005年8月18日 乳がんと診断、同時に子宮筋腫も見つかった

2005年9月1日  右胸全摘出手術

2005年10月26日 1泊入院にて3週毎の抗がん剤治療開始(AC-T療法)

2006年3月23日 抗がん剤治療終了

 *-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*

その後は、無治療で普通の生活を送っています。
そして2008年、自分がトリプルネガティブだって言う事に気付きました(^_^;)
3年もしてから気付くなんて、のんびり屋ですよね、、、^^;

 *-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*

2007年7月29日 腕の浮腫みに気付く

2007年10月11日 リンパ浮腫マッサージ治療始まる 

2010年6月  椎間板腰椎ヘルニアが見つかる

2012年5月16日 いつもの定期検査を受ける

2012年5月24日 検査結果で健側(左胸)にしこり発見

2012年5月28日 針生検を行う

2012年6月4日  健側(左胸)はトリプルネガティブの新たながんと判明。

2012年6月26日 左胸全摘出手術

2012年9月6日 抗がん剤治療開始(AC)

2012年12月5日 抗がん剤治療(アブラキサン)

2013年2月6日 抗がん剤投与終了
また不安を抱える無治療生活が始まりました

2014年3月14日 間質性肺炎と診断

2014年4月10日 プレドニン他服用開始

2014年5月13日 膠原病(強皮症)と診断
       逆流性食道炎も発症

2014年8月6日 抗がん剤(エンドキサン)治療開始(呼吸器)

2014年12月25 抗がん剤(エンドキサン)終了(呼吸器)

2015年2月27日 イムラン服用開始

2016年5月 年1回の検査にて甲状腺に問題あり
   11月 CT検査にて少し大きくなっていました
       経過観察が続きます

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