ゆうゆうの心地よい暮らし

右胸乳がん手術(2005年9月40歳)から11年11ヶ月。 左胸乳がん手術(2012年6月47歳)から5年1ヶ月。どちらもトリプルネガティブ乳がんです。そして間質性肺炎(2014年3月)、、、それは全身性強皮症という膠原病(2014年5月49歳)からくるものだった、、、これからもずっと、元気に楽しく心地よい生活をしていきたいです。

暑がり寒がり(* ̄‥ ̄*)ゝ

さてさて、気温18度の中、買い物に行ってきました(^^;)
スーパーに行く前にたまPのショッピングモールに行ったのですが、、、(好きね~(^▽^;))

私、リネンの服(八分袖)に薄手のウールのストールと言う格好にしたのね。
もちろん帽子(コットン)もかぶっていますよ(^^)
車に乗って「ちょっと寒いな~」と暖房を入れたの。
温まったところでたまP到着。

うへ?(゚Д゚ ) 暖房入れてるの?店内がとても暑いんですけど~(;´∀`)
冬のショッピングモールって暑いよね。
さっきまで寒いって言ってたのにね(^▽^;)

それから汗のスイッチが入り、頭から汗がだらだら、首からもだらだら、、、
背中も汗が流れてる、、、(;´∀`)
こうなるとおさまるまでどうにもならないのだ~
コットンのベレー帽はしっとりと濡れるし、髪の毛からは汗のしずくが、、、( ̄▽ ̄)
扇子を持っていたけど、人目が気になって使えなかった(''◇'')ゞ

それなのに指先はレイノー症で冷たいの。
私の場合、両人差し指が特に冷たくなります。

暑い夏が終わって、私の好きな季節なんだけど
膠原病になってからは「暑がり怪獣」から「暑がり寒がり怪獣」に変身してしまいました(* ̄‥ ̄*)ゝ

まだ、ウールは着られないな~(*´з`)

内科(膠原病科)定期検診

この病院に通院し始めて11年になります。
いろいろ改善もされて良い病院だな~って思ってます。
入院するのは嫌だけど、定期検診などでの通院はそんなに嫌ではありません。
そりゃ~待たされるけど、11年も通っていると「待ち方」も慣れたものです。
なので嫌ではない、、、なかった(~_~;)過去形~

今日憂鬱な通院日。

7時半に出発して病院に向かいました
血液検査&尿検査を受け、8時25分には外来待合のソファに座ってました。
結果が出るまで約1時間。
9時の予約なのでバッチリです。
いつもだいたい同じ(^^;)
9時25分頃呼ばれました。

9時 内科・膠原病科(M輪医師)

先生  「ゆうゆうさん、どうぞ」

先生  「この2ヶ月はいかがでしたか?」

私    「普通に調子悪いです。まあ、それが普通なので(^^;)」

先生  「まあね、強皮症は良くなる病気ではないからね。なだらかに悪くなるから
      うまく付き合っていく感じですね」

私    「今日は食道が痛いです。昨日は平気だったのに、と言う感じで日によって違います。
      トマトを食べると特に痛みを感じるのですが、関係ありますか?」

先生  「トマト!?ですか~う~ん酸味が関係あるのかな~」

先生  「血液検査、尿検査はまったく問題なしです」

あとは、、、
★逆流性食道炎は嘔吐するまでのひどいのは最近起ってない。
★寝る姿勢がどうしても角度を付けて寝ないとならないから、
  なんとなく熟睡できてなくていつも眠たい。
★手足の痺れが増してきている。
★足の痛みに3年ほど前のロキソニンを飲んだら効いたので、処方してください。

結構穏やかに話しました、ニコニコと(*´▽`*)

私、憂鬱な日だったのだけど、そうでもなくなりそう。
っていうか、そういう風に自分からもって行こうとしています。
これは先生に限らず、人づきあいでのことです。

普段も生活している中で出会う人、特に感じの悪い店員に対しての私の対応ですが、
こちらがニコニコして「ありがとう」とか「あ~そうなんですね~」とか言うと
相手はいつの間にか笑顔になってたりするんですよね。
きっと気付くんだと思います、その人^^;
そのかわり様を見るの、私の楽しみです(*´艸`)前にも書いたかも^^;

嫌な思いをした先生だけど、もう忘れよう。

DSCN9368.jpg
大量の薬~(^^;)

そうそう、今日は失敗したのよ~(>_<)
特定医療費医療受給者証の新しいのが先日届きました
で、今日その新しいのを持って行ったら、なんと!?使えるのは10月1日からでした~o(_ _o)ドテッ
病院の会計では「次回持ってきます」と言って、
薬局では処方箋を出してから家に取りに行きましたヾ(´▽`*)ゝ
健康保険証だと、すぐに新しいのを使うよね?その感覚でいました^^;
来年から気を付けましょ~っと!

平成28年度特定医療費(指定難病)医療受給者証が届きました!

DSCN9303.jpg
今ごろだけど、、、「がん・疾病対策課」って言うのね^^;

DSCN9304.jpg
また1年、ここにたくさん書かれるのよね~

DSCN9305.jpg
この医療受給者証って自治体によって形態は違うのかしらね?
神奈川県はこうやって切り取ってたたみます。

次回の診察時には新しいのを持って行かなくちゃね^^

最近の寝る姿勢(^^;)

DSCN9292_20160913143620d29.jpg
180cmのお昼寝ふとんを三つ折りにした間に、
枕を入れてどうにか斜めにしています(^^;)
今はそうね~高さは20㎝くらいかなと思います。
以前はこの倍以上の角度で寝ていましたから、相当な進歩です^^;
まあ、薬が効いているからですよね。
とは言え、たまに うっぷ と目が覚めることもあります(;´∀`)

その たまに の中に薬の飲み忘れがあるんですよね。
実は3日前にも。
夜中2時過ぎに あ、きた と寝ぼけながらカラダを起こして背中にもうひとつの枕を入れて
高さを調節して、うとうと、、、

   (´-。-)。o○???あれ?もしかして、薬飲み忘れたかも、、、
  
     (´-。-)。o○??思い出そうと思っても思い出せない、、、でも今からじゃ遅いからいっか、、、

       (´-。-)。o○ zzz zzz うっぷ

食道の痛みがありながらも、眠さの方が強いので寝ちゃうことが多いです(^^;)

DSCN9295_201609131436204c7.jpg
20㎝の低めの角度でもずるずる落ちてきちゃいます。
気付くと上に上がります。
そんなことの繰り返しで夜は寝ているので、良い睡眠が出来てはいないですよね(>_<)
その他にも主人のいびきで目が覚めちゃうしね~(;´Д`)

毎日寝る時に「今日は朝まで起きないで寝られますように」と言ってから寝てます (○´人`○)

家の中でも足指が攣るんです(;´∀`)

強皮症の症状なんだろうな~と自己診断している足の痺れと足指の攣り。
強皮症を患っている方のブログを拝見しても、この痺れと攣りの事を書いている方は
いままで見かけたことがないし、検索しても自分のブログがヒットするばかり(;^_^A アセアセ・・・

今までブログには、出掛けた時に長く歩いていると足指が攣ると書いてきましたが
実は家の中にいても足指は攣るんですよ。
書かなかっただけで、外にいる時と同じです(;´∀`)
掃除をしている時には必ず攣ります。
そろそろ終わるって頃に攣るんですよ~(>_<)家の中で長く歩いてるからね~

はい、今日もしっかり攣りました~(;´∀`)
DSCN9145_201608221339012c4.jpg
こんな時は歩いていても治らないので、座ってただ回復を待つ(´・ω・`)

ちょっとでも治そうと思って、指をいじったり、他の場所に力を入れると~
DSCN9146_20160822133900cfd.jpg
ほら、この通り!親指まで攣ってしまった(>_<)
主人がこの足の状態を見て「自分で広げているんでしょ?」と言ってきた。
「いやいや、攣ってるんだってば、、、」

親指が攣ると土踏まずまで攣って、すごーく痛いのです(;´∀`)
動けません、、、
ただ、痛みが(攣りが)治まるのを待つのみ、、、(;一_一)

これ、どうにかならないかしらね~
あの先生に言っても、、、ねぇ~( ̄‥ ̄;)

ロキソニンの消費(服用)期限って?^^;

先日服用したロキソニンですが、、、

処方されたのが3年前、、、でした( ̄‥ ̄;)

でも、効いたと思うの、、、

ネットで調べると、薬の賞味(服用)期限は1年くらいらしいよね(^^;)

たくさん残ってるのよ、、、

ああ、、、どうしたらいいのかな、、、(* ̄‥ ̄*)ゝ

うーん、、、悩む、、、

ロキソニンを服用してみた!!(^^)

ロキソニンを、、、の記事からだいぶ経ったけど、今日初めて飲んでみました。
朝食のおにぎりを食べた後7時過ぎに服用。

ずーっと痺れている足の裏の感覚が、ちょっと変わったような?
小河内ダムで歩いた時に、、、って言っても駐車場からトイレまでの短い距離だけど
でも、何となくいつもと違った足の裏の感覚で痛くならなかった、、、(^^;)

で、今日はほとんど車での移動だったので、効果のほどがよくわからなかった(;^_^A アセアセ・・・

夕飯のお蕎麦屋さんまでの道のりで、行きも帰りも痛くならず
帰りなんて痛くならないからいつもの早歩きしてたら、息がハアハア、、、
あ、、、肺炎はロキソニンでは治まらないのね(;^ω^)

まったく、あちこち不具合で困るわね~(;´∀`)
でも、ロキソニン、良いかもしれません!
また別の日にも試してみます~!!!(*^-^*)

それでは、お風呂っ!お風呂っ!!入ってきま~す(^○^)

深夜の水分補給で、、、o(_ _o)

昨夜12時過ぎに目が覚めて、喉が渇いたから麦茶を飲んだの。

   それがだめだった~(>_<)

以前にも夜中に水分補給して、そのあと食道痛に襲われたことがあって
寝ぼけながらも「飲もうか飲むのやめようか」悩んだのよね~(;´Д`)
やめればよかった、、、と言ってもこの時期は水分補給も必要でしょ~

すぐに横になるからいけないのだけど、、、(;´Д`)
って言ってもまっ平らになって寝ているわけじゃないから大丈夫かな~
と、思って寝たら痛くなってきちゃって(´□`;)

しばらく布団の上で座っていても、睡魔に襲われて倒れちゃいそうになるし
30分位の間に何度か痛みが治まって寝るのだけど、痛みでまた目が覚める(''◇'')
結局その後はリビングのリクライニングソファーで寝ました。
いつの間にか痛みが治まって眠っていたって感じです(疲)

なんで昼間に飲んでも痛くならないのに、夜中だとだめなの?! ( ̄ ̄ ̄∇ ̄ ̄ ̄;)??
もう、意味が分からない~(;´∀`)

ってことで、今日はお昼寝しますよ~ヾ(´▽`*)ゝ

平成28年度臨時福祉給付金

DSCN8991_20160804135838a0c.jpg
申請書が届きました。
ちょっとよくわかってないのですけど、、、

DSCN8992.jpg
26年度は10,000円でした。
27年度は6,000円でした。
そして28年度は3,000円です。
来年度は?!(;´・ω・)

内科(膠原病科)定期検診

こんなにも重たい気持ちで通院するのって、検査結果を聞く日以外にはあまりないのですが、
今回は前日から気持ちがめっちゃ重たかったですよ(-_-;)

7時半に家を出るから、4時には起きました。
周りの方々からは早っ!って言われるけど、いつもその時間には起きたいと思ってるの。
このところちょっと遅くて4時半頃だけどね~(^^;)
それでも早いよね(笑)

病院について、いつものように血液&尿検査をして診察まで待つ。。。
診察室に呼ばれたのは9時20分頃でした。

9時 内科・膠原病科(M輪医師)

先生  「ゆうゆうさん、どうぞ。どうですか?この2ヶ月の様子は、、、」

私   「呑酸に関してはほとんど出ませんでした。でもお腹の調子が悪い事は多かったです」

 結構無表情な私(笑)

先生  「診察しましょう」

 手をみて、甲の肉をつまんだり色?を診たり
 そして聴診器をあてられる、、、

先生  「大丈夫ですね」

先生  「血液検査の結果は、、、うんうん、大丈夫だね。中性脂肪は上がったり下がったりだね」

 なんか、前回とはだいぶ違う対応なんですけど~
 もしかして、、、もしかして?  もしかしてかしら?(笑)
 
実は昨日、あまりにも重たい気分だったので、膠原病内科クリニックをネットで探してみたのね。
あとは患者会みたいのを。
患者会は前からあるの知っていたけど、そう言う団体はちょっと苦手なので
やっぱりやめようと思いました(;´∀`)
クリニックは、先日モヤモヤを相談した時に教えて頂いたクリニックより、近いところを見つけました!
なんとたまPにあるのよ!ヽ(*`゚∀゚´)ノォォォォォォォォォォ!
息子を出産した産婦人科の近くだったわ(*´▽`*)
「良いかも良いかも~!!なにかあったらここに変えよう!!」って少し楽になったの。

そしたら今日の主治医は何ともおとなしくて、優しい感じ(笑)
これなら我慢できるかも( ̄m ̄〃)

診察が終わって、会計を済ませ、旧ゆうゆう地区のショッピングモールに行ったのだけど
なんだかつまらない感じだった(;^ω^)
なので1時間ですぐに出て、いつもの薬局で処方箋を預けて、SY駅のショッピングモールでランチして
洋服屋さんを見に行ってから、また薬局へ戻り薬を受け取ってきました(^。^)
薬局の待ち時間がもったいないからそうしたの^^

ステロイド剤は6mgから5mgになりました。
この先は減らすのに慎重になるそうです。

先生曰く「この病気の症状がはじめに出てきたときの事を覚えてますか?
      その症状が出てきたら教えてください。今は薬で抑えられているので、、、
      特に肺の症状ですね」

なんだか怖いですね(;・∀・)
でも、自分の症状は自分が一番よくわかるから、気を付けて過ごしたいと思います(*´▽`*)

試しにロキソニンを服用してみるわ!(^▽^;)

私の足の裏に出る痛み。
歩き始めて30分ほどすると、痛みが出てくるの。
「足が前に出ない」と言う事ではなく「立っているのが辛い」状態になります。
それを我慢して歩いていると、確実に指が攣ります(;''∀'')

痺れからくる痛み、、、だと思うのに(いろいろ調べたよ)
私の主治医は「太ったからだ」と診断しました。
あとから怒りがふつふつとしてきて、そのことは相談窓口にも話したし、
とりあえず、気持ちは治まってきています(;一_一)

だけど、確実に痛みの出てくる時間がはやくなっているので、
どうしたらいいかな~と治療室の先生にも相談してみたの。
血流を良くするために足のマッサージを強化してくれたり、いろいろ考えてくれる先生。
本当にありがたいですm(__)m
この場がなかったら、膠原病の主治医に暴言掃いているかもしれないな~( ̄‥ ̄;) マ、マズイ・・

この「足の痛みが出るのがはやくなっている事」や「おなかの調子が、、、」とか
次回の診察の時に話しても、きっと何も解決しないよね?
ってか「どうでうか?」って聞かれても何も話したくないかも。
そのあたり、とても悩むわ、、、(´-ω-`)

で、今度何か(お出かけ等)ある時はロキソニンを飲んでみようと思ってます。
ロキソニンってたっくさん余ってるのよね~(^^;)
私、薬嫌いなので、痛くなっても相当の痛みじゃないと飲みませんからねヾ(´▽`*)ゝ
効くか効かないかは、今度何かある時にわかりますね。
また報告したいと思います(*´▽`*)

平成28年度特定医療費(指定難病)医療受給者証更新手続き

今年も行ってきました(*´▽`*)
初めて受給者証を申請してから3回目の更新手続きです。

DSCN8911.jpg
コレ↑見るまで2回目の更新かと思ってたわ^^;

DSCN8906_20160724175900e0d.jpg必要な書類は、、、
 特定医療費支給認定申請書
 臨床調査個人票
 世帯全員の住民票の写し
 健康保険証のコピー
 納税通知書
 非課税証明書


ここまでは今までと同じだけど、今年からは
 マイナンバーの確認書類
が、必要になりました。

不備がないように確認、確認、確認(^^;)

9時から区役所の業務が始まると思っていたので、少し早めに到着して車で待機。
5分前に住民票などを発行する窓口に向かうと「え?もうやってる~~っΣ(・ω・ノ)ノ!」
すでに10人くらい待ってる感じだったo(_ _o)ドテッ

でも、そんなに待たされることなく住民票の写しをとって、
保健福祉センターのある4階へ向かいました。
あれ?去年と違う?場所が変わったのかな?
いや、そうではなくて、なんだかスッキリきれいになっていただけでした(^^;)

手続きはさくさくっと終わりました(^。^)
せっかくお出かけする感じで出てきたので、たまPへ行こう!
でも、早すぎる(笑)
一度家に帰ってトイレに寄ってから、たまPに行ってきました(^_^)v
でもね、足(裏)のしびれと痛みが、いままでよりも早く起きてしまって
歩くのもままならない感じ、、、(´□`;)
でも、休み休みのんびりプラプラしてきました(;´∀`)
良い気分転換になりました!

この痺れ痛みの事を膠原病科の主治医に言っても、無駄だからね。
どうしたらいいものか、、、(-ω-;)うーん

もやもやを相談してみた(^-^;

例の、あの、医師の発言が日を増すごとにもやもやしてきたわたし σ( ̄。 ̄;)
わりとなんでも嫌な事なども、すぐに忘れる性格なんだけど(覚えておきたいことも忘れる(*´艸`))
どうも、今回の事は心にずずずんと来たようでして、、、

再検査の日。
超音波とPET-CTの間の時間に相談センターに行ってみました(;´▽`A``
結構緊張して汗だく~ぅな私。

話したって解決することではない事は、わかってるし
でもね、少しの期待をもってお話してみました。

私が訪ねた時はソーシャルワーカーの三Gさんがいらっしゃいました。
女性じゃなかったら行かなかったけど、女性で良かった^^

これこれこういうこと言われました
ブログでは書ききれなかった事も話しました。
三Gさんもメモを取りながらも驚いていました(;'∀')

そりゃそーでしょー
仕事としてではなく、女性として同意してくれたと思いますよ(;^ω^)

で、その日にわかった事です。
私がお世話になっているこの大学病院では、膠原病で何かあっても入院は出来ないそうです。
たぶん、そんな事態になったらSM医科大学病院を紹介される感じかもですね。

三Gさんが私の話を聞いた後「少しお待ちくださいね」と、、、、
すると、大学病院から車で10分ほどの所にある内科クリニックの情報を
プリントして持ってきました。

「今の先生がどうしても合わなくてだめな場合、こういう連携しているクリニックへ行くと言う選択もあります」

 なるほど~
 でも今の大学病院よりも遠いけどね~(^^;)

「あるいは膠原病の診察をSM医科大学病院にうつす」

 そっか~
 そういう考えもありなのかも~(^^;)

話しているうちに、気持ちも落ち着いてきたし、
なにかあったら他の選択もある事。
それを三Gさんにお伝えしました。

「膠原病」に関してだけ転院するわずらわしさもあるのよね。
それまでの情報開示はしてくれるらしいけど、詳しい事は自分で話さなくちゃならないし。
とりあえず、気持ちが落ち着いているので、このままいきます。
ただ、次回の診察次第では考えも変わるかもしれないけどね( ̄‥ ̄;)

自分の症状を話す気が失せる主治医なんだもん。
不調を訴える事が出来ないなんて、、、

内科(膠原病科)定期検診(ブラックゆうゆう編)

今日は通院日でした。
今週2回目です^^;

家を7時半に出発してびゅーんと病院へ

8時少し前に到着して、受付機を通して
血液&尿検査をさくさくこなして、外来待合室で呼ばれるまで待つ、、、
いつもと同じ~(^.^;

9時 内科・膠原病科(M輪医師)
9時15分頃診察室に入りました。

先生  「この2ヶ月どうでしたか?」

私   「変わりなく足の痺れ痛み、呑酸が起きています」

 聴診器を出して「聞かせて」な感じになる。
 
先生  「体重はどう?」

私   「増えています」

先生  「足の裏はどこが痛いの?」

 足をのせる台を出してくる。
 靴下を脱いで足の裏痛くなる部分を指す。

先生  「この部分が痛くなるのは体重が重くなったからですよ」


 へ?(;・∀・) (心の声)
 え?!でもさ、この体重の数値、膠原病がわかる前の体重と同じなの。
 膠原病と診断される前にどんどん体重が落ちて(そういう症状があるのです)
 いま、数値が戻ってきた感じなんですけど。
 以前、この体重で足の裏が痛くなったことなんて一度もありませんけどーーーーーっ!!!!!
 
 するってーと体重の重たい方はみなさん足の裏が痛いのですか?



先生  「間食する?食べる量が多いでしょ?動かなくなってるのに同じように食べてるでしょ。
      それじゃあだめですよ」

私   「そうですよね(;´∀`) 歩いていても足の裏がしびれと痛みで歩けないし、、、
     これって体重のせいなんですね、、、(ぼそっ)」

 血液検査の結果を見ながら、、、

先生  「中性脂肪が高いね」

 へ?今?以前にもHが付いていたのに一度も指摘されませんでしたよ?
 (帰宅してから過去の血液検査の結果を見ると、波があって高い時もあれば低い時もある)
 いつもちゃんと見てくれているのかな?

 

聴診器をあてる時にお腹回りが見えていると思うけど
それがあってか、こんなセリフを言われました。

先生  「プロポーションは大事だよ」

私   「もう諦めてますけど」と笑いながら言ってみた。
     
 だって、両胸全摘してないわけだし(再建する気はもともとない)
 プロポーションなんて言葉、久しぶりに聞いたわよ。
 胸を全摘した患者にプロポーションは大事だよなんて言う?



あーブラックゆうゆうだね(>_<)


今日の診断としては、歩いていると痛みが出てくるのは体重が増えたせい
膠原病とは関係ない。

って事ですね。

体重落としてみましょうかね。。。

もっさりなカラダ(^^;)

ベランダの緑を、もさもささせたいとひび頑張っていますが
カラダのもさもさな感じは頑張らなくてももさもさになっていきます。
以前にもこんな人型を使っていろいろ書き込みました
それらの症状はいまだに引き続いています(;´Д`)

yjimage01TW2O8R.jpg

今現在、これらが特に嫌です。
見た目的なのが多いかもね( ̄‥ ̄;)
一応女子ですから、、、

で、久しぶりにネット検索していたら、、、
『強皮症にはステロイドは効かない』と言うサイトが多くありました(◎_◎;)
そうなの?初めて聞いたの、わたし。

なんだかな~

こんなにつらい副作用を我慢しているのにさ、、、

次回、主治医に聞いてみる!!!!!


 ε-(;-ω-`A) フゥ

ごあいさつ
いらっしゃいませ!
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プロフィール

ゆうゆう

Author:ゆうゆう
2005年8月11日 自分で胸と脇の下にしこりを見つけた。翌日、昭和大学横浜市北部病院へ

2005年8月18日 乳がんと診断、同時に子宮筋腫も見つかった

2005年9月1日  右胸全摘出手術

2005年10月26日 1泊入院にて3週毎の抗がん剤治療開始(AC-T療法)

2006年3月23日 抗がん剤治療終了

 *-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*

その後は、無治療で普通の生活を送っています。
そして2008年、自分がトリプルネガティブだって言う事に気付きました(^_^;)
3年もしてから気付くなんて、のんびり屋ですよね、、、^^;

 *-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*

2007年7月29日 腕の浮腫みに気付く

2007年10月11日 リンパ浮腫マッサージ治療始まる 

2010年6月  椎間板腰椎ヘルニアが見つかる

2012年5月16日 いつもの定期検査を受ける

2012年5月24日 検査結果で健側(左胸)にしこり発見

2012年5月28日 針生検を行う

2012年6月4日  健側(左胸)はトリプルネガティブの新たながんと判明。

2012年6月26日 左胸全摘出手術

2012年9月6日 抗がん剤治療開始(AC)

2012年12月5日 抗がん剤治療(アブラキサン)

2013年2月6日 抗がん剤投与終了
また不安を抱える無治療生活が始まりました

2014年3月14日 間質性肺炎と診断

2014年4月10日 プレドニン他服用開始

2014年5月13日 膠原病(強皮症)と診断
       逆流性食道炎も発症

2014年8月6日 抗がん剤(エンドキサン)治療開始(呼吸器)

2014年12月25 抗がん剤(エンドキサン)終了(呼吸器)

2015年2月27日 イムラン服用開始

2016年5月 年1回の検査にて甲状腺に問題あり
   11月 CT検査にて少し大きくなっていました
       経過観察が続きます

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